2025 희귀질환 환자 진료비 변경 지원사업2025.01.06 질병관리청
질병관리청(원장 지영미)은 2025년 ‘희귀질환 의료비 지원사업’ 대상질환을 확대해 환자와 가족의 진료비 보장과 신청 편의성을 강화한다.
환자가구 소득기준을 개선하고 신청방법을 개선합니다.
희귀질환 환자 의료비 지원 사업은 과도한 의료비 부담을 경감하기 위해 희귀질환 산정 특별등록자 중 소득 및 재산 기준을 충족하는 저소득 건강보험 가입자에게 본인부담금*을 지원하는 사업입니다.
희귀질환 환자와 그 가족을 대상으로 합니다.
* 의료비 및 기타 특별항목(특식구입비, 간병비 등) 등 의료급여에 대한 본인부담금 우선, 2025년에는 ‘의료비 지원사업 대상 질환’을 대상으로 한다.
희귀질환자’는 기존 1,272명*에서 66명을 추가해 1,338명으로 확대됩니다.
해당 질환에 대한 의료비 지원 대상자가 치료를 받을 수 있어 경제적 부담이 완화될 것으로 기대됩니다.
본인 부담금 없이**. * 2024년 국가관리 희귀질환(1,248건) + 중증난치질환(24) ** 희귀질환 산정특례(건강보험재정) 90% + 희귀질환환자 진료비 지원사업(정부지원) 10%
아울러, 성인(기준 중위소득 120% 미만), 아동(기준 중위소득 130% 미만), 희귀질환 환자에 대한 진료비 지원 기준도 연령(140세 미만)에 관계없이 완화됐다.
표준 중위소득 대비 10%)를 통해 희귀질환 환자와 그 가족을 더 많이 지원하고 있습니다.
의료비 지원을 확대합니다.
(참고) 희귀질환환자 진료비 지원사업 대상 소득기준 완화구 분현행개 예비환자가구소득기준(성인) 중위소득 120% 미만(아동) 중위소득 130% 미만(성인, 아동) ) 중위소득 140% 미만
또한, 의료비 지원 신청 시 중병으로 기재된 질병명이 기재된 진단서만 인정하였으나, 중병, 경병 구분 없이 최종 진단 및 청구서*를 기준으로 지원하도록 개선하였습니다.
국민건강보험공단 영업점을 방문해야만 신청이 가능했던 것이 이제는 우편이나 팩스로도 접수가 가능해졌습니다.
이를 확대해 희귀질환 환자 및 보호자 지원 신청 편의성을 강화했습니다.
* 의료기관 이용 시 의료비가 자동으로 감액되지 않는 경우, 환자 또는 보호자가 국민건강보험공단 영업점을 방문하여 요양급여 공제액 및 기타 특별사항을 신청합니다.
(참고) 희귀질환 진료비 지원사업 신청자 편의 : 강화구 분현 사전진단서 제출요건 완화 • 주질환을 대상질환으로 지정한 진단서에 한하여 인정 ※ 재발급 필수 부상질환 목록에 기재되어 있거나 주요 질병 또는 부상의 명칭을 기재하는 서식이 없는 경우 • 주요 질병 또는 부상 여부에 관계없이 진단서에 기재된 최종 진단명이 대상 질병인 경우 서면의 다양화 청구 방법 • 공단지사 직접 방문 신청 • 방문 신청 + 우편, 팩스
지영미 질병관리청장은 “희귀질환 진료비 지원 확대가 환자와 가족들에게 실질적인 도움이 되기를 바란다”고 말했다.
이어 “앞으로도 국가 관리 대상 희귀질환을 발굴·지정하고 지원체계와 연계해 더 나은 솔루션을 만들어 나가겠다”고 덧붙였다.
앞으로도 진료환경을 조성하기 위해 노력하겠다”고 말했다.
붙임 1 희귀질환 의료비 지원사업 개요
□ 희귀질환 환자 진료비 지원사업(지자체 재정지원) ㅇ (목적) 저소득층 희귀질환 환자의 진료비를 지원하여 가계의 경제적 부담을 경감하여 삶의 질을 향상시키고 적시 치료를 지원(‘ 01~) ㅇ (법적근거) 희귀질환관리법 제12조, 제12조의2, 제13조 ㅇ (지원대상) ‘희귀질환 산정특례’에 등록된 저소득자* 건강보험 가입자** * 기준중위소득 51%~140% 미만(2025년~) ** 특별식이구입비 등 기타 특별항목에는 의료급여 및 2차급여가 포함됨 ㅇ (대상질환) 희귀질환 및 중증난치병 대상 국가관리 24* * 희귀질병 관리법 제정(2016.12) 이전 경과규정 적용대상 질병 (24) ㅇ (지원내용) 요양급여 지원 기타 본인부담금(특별계산 조항 등 건강보험 가입자 혜택 적용 후 남은 비용), 특별식단 구입비 등 특별항목
국민건강보험재정 환자부담 40~70% 건강보험 가입자 30~60% ⇩ 국민건강보험재정 희귀질환자 부담 90% 소득수준에 관계없이 희귀질환자 10% ⇩ 국민건강보험재정(건강보험 가입자 혜택) 등 특별계산 적용) 희귀질환 진료비 지원 사업체 환자 부담 “없음” 희귀질환 환자 중위소득 <140%
ㅇ (신청방법) 희귀질환 헬프라인(http://helpline.kdca.go.kr) 홈페이지에서 온라인 신청 후, 희귀질환 환자의 주민등록지 관할 보건소를 방문하여 신청하시기 바랍니다.
붙임2 2025년 희귀질환환자 진료비 지원사업 변경 카드뉴스